Binnen IJsselheem werken we netwerkversterkend door samen te werken met het netwerk rond de cliënt. Zo helpen we ouderen hun sociale contacten te behouden en uit te breiden, wat belangrijk is voor hun welzijn. Het betrekken van naasten en het versterken van het netwerk speelt hierbij een grote rol. Fanny deelt haar ervaringen in de zorg voor haar moeder Janneke, die dementie heeft, en hoe ze samen met familie, vrienden en collega's van Maarlenhof zoekt naar momenten die Janneke plezier brengen.
Hoe lang woont je moeder al in het appartement en hoe gaat het met haar zelfredzaamheid?
Mijn moeder woont nu ruim twee jaar in het appartement. Ze is volledig afhankelijk van hulp, omdat ze door de dementie en haar slechte zicht niet meer in staat is om zelfstandig te koken of zelfs een boterham voor zichzelf te smeren. Haar lichaam functioneert nog, maar haar hersenen sturen het niet goed aan. Ze heeft dus intensieve ondersteuning nodig voor haar dagelijkse activiteiten.”
Hoe hebben jullie de zorg voor je moeder georganiseerd binnen haar netwerk, en zijn er specifieke dingen die jullie als naasten zijn blijven doen?
"Mijn moeder is nog relatief jong, ze is 71 jaar, en komt uit een groot gezin. Ze heeft een man, mijn vader, haar drie dochters en ook vriendinnen die haar steunen. Mijn vader is het meest bij haar en helpt haar waar hij kan, zoals het aangeven van haar kopje of het aan- en uitzetten van de tv. Hij zorgt ervoor dat ze niet alleen is en helpt haar met dagelijkse dingen. De specifieke zorg wordt door de zorgmedewerkers van de Maarlenhof geregeld, maar mijn vader speelt een belangrijke rol in haar dagelijks leven door er fysiek voor haar te zijn. De rest van de familie is ook betrokken en biedt ondersteuning waar nodig. Daarnaast zorgt haar beste vriendin Corry ervoor dat haar kast netjes is en dat er elke dag een setje kleding klaarligt, zodat mijn moeder er goed uitziet en zich goed voelt. Ook komt ze elke week even langs voor een praatje of een activiteit met mijn moeder. Het is fijn dat er een sterk netwerk van familie en vrienden om haar heen is die haar steunen.”
Hoe wordt de ondersteuning voor je moeder geregeld als je vader niet aanwezig is, en hoe dragen jullie als netwerk hieraan bij?
“Wanneer mijn vader een avond niet beschikbaar is, bijvoorbeeld vanwege zijn hobby’s, zorgen wij als kinderen ervoor dat er altijd iemand bij mijn moeder is. We rouleren met z’n drieën, zodat we die verantwoordelijkheid samen delen. Verder zijn mijn twee tantes en nicht elke donderdagochtend bij mijn moeder. Mijn moeder heeft nog geen 24-uurs zorg op een woning. Ze staat wel op de wachtlijst voor een plek daar. Ondertussen zorgt haar netwerk ervoor dat ze de zorg en aandacht krijgt die ze nodig heeft. Dingen waarbij de expertise van zorgpersoneel nodig is, kunnen we op hen rekenen.”
Hoe ervaar jij het als dochter om voor je moeder te zorgen, en wat houdt dat precies in?
“Het is een combinatie van zorgen en het bieden van begeleiding aan mijn moeder. Het is niet meer zoals vroeger, toen ik gezellig op bezoek ging, lekker samen kletsen of we gingen shoppen. Nu gaat het vooral om ervoor te zorgen dat ze niet alleen is en de steun krijgt bij de dingen die ze niet meer zelf kan. Gesprekken voeren met haar lukt eigenlijk niet meer; dat is al een tijd zo. Het is een proces waar we als familie al een tijdje doorheen gaan, en waarbij we stukje bij beetje meer van haar moeten missen, wat verdrietig is. De rollen zijn nu omgedraaid. Het draait nu vooral om haar veiligheid en haar ondersteunen waar dat nodig is.”
Hoe voelt het voor jullie om deze zorgtaken op je te nemen?
Het voelt vooral als een taak, het maakt de situatie meer zorggerelateerd. Het is iets wat je voor een ander doet, niet voor jezelf. We doen dit om mijn vader en moeder te ondersteunen, en het is soms moeilijk, vooral wanneer mijn moeder bang of in paniek raakt als ze alleen is. We willen voorkomen dat ze zich machteloos voelt. Voor ons is het een taak erbij, terwijl we zelf ook jong zijn, werk en gezinnen hebben. Het komt misschien wat vroeg om voor je ouders te zorgen, maar we doen ons deel, net als mijn tantes. Mijn vader neemt een groter deel van de zorg op zich, en wij zijn een belangrijk onderdeel van het geheel. We weten dat de situatie van mijn moeder steeds zwaarder zal worden, steeds meer zorg en steeds minder de normale dingen die we vroeger met haar deden.”
Hoe heeft het contact met familie en vrienden zich aangepast naarmate je moeder’s dementie vorderde?
“Mijn moeder belde vroeger veel met haar broers en zussen, en dit contact ging over en weer. Naarmate haar dementie vorderde, merkte we dat ze steeds minder ging bellen. Soms kon ze de telefoon niet meer vinden, en de gesprekken werden moeizamer. Nu komen twee zussen en nichtje elke donderdag langs om samen met haar te zijn. Het intensieve contact is dus gebleven, maar we hebben het wel moeten aanpassen aan de nieuwe situatie. Wat betreft de kleding, haar vriendin is daar heel betrokken bij geworden. Toen mijn moeder meer begon te dementeren, trok ze soms gekke combinaties aan. Haar vriendin zorgt ervoor dat er elke dag een zorgvuldig uitgezocht setje kleding voor haar klaar hangt, zodat ze er altijd verzorgd uitzag. Mijn moeder was altijd een verzorgde vrouw, en haar vriendin wilde dat ze dat bleef, ondanks de dementie. Het is niet alleen praktisch, maar ook een manier om haar nog wat waardigheid en zelfrespect te geven.”
Jullie hebben een bijzonder concert voor je moeder georganiseerd voor haar verjaardag. Kun je daar meer over vertellen?
“Ja, dit jaar wilde ik iets doen dat mijn moeder nog plezier zou brengen, ondanks haar dementie. We merkten dat een traditionele kringverjaardag haar geen plezier bracht, dus we gingen op zoek naar iets dat haar nog zou kunnen raken. Mijn moeder houdt van muziek en zingen. Toen we op de familieavond van de Maarlenhof waren, werd er gesproken over het feit dat je wellicht met de activiteiten die je met je naaste doet, ook andere mensen met dezelfde interesse kunt plezieren. Toen ik de verjaardag van mijn moeder aan het organiseren was met de stichting Diva Dichtbij, begreep ik de stichting Z één privé concert voor mijn moeder kon geven, maar ook drie waarvan dan twee bij huiskamers van een groep. Omdat we in de familieavond het delen van activiteiten hadden besproken, kreeg ik het idee dat als mijn moeder zoveel van muziek kan genieten, er vast ook andere cliënten zijn die dit ook leuk vinden. Ik heb contact opgenomen met regisseur Linda en gekeken wat de mogelijkheden waren om twee concerten te organiseren voor cliënten met dementie in de Maarlenhof. We besloten samen te werken om iets moois neer te zetten.”
Wat een mooie combinatie! Hoe reageerde je moeder op het concert en hoe was het voor de andere cliënten?
Mijn moeder reageerde heel positief op het concert. De zangeres had geen tijd gehad om het nummer ‘Suzanne’ van Herman van Veen in te studeren. Dat vertelde zij aan mijn moeder en toen zei mijn moeder opeens dat zij dit nummer wel kon zingen. En toen deed ze dat. Dat had ze al lange tijd niet meer gedaan, dus het was heel bijzonder om te zien dat ze haar favoriete nummer weer kon meezingen. Het was een emotioneel moment voor ons allemaal, een hele mooie herinnering die ons lang bij zal blijven. Voor de andere cliënten was het ook erg mooi. Ik hoorde van de begeleider dat zelfs cliënten die normaal gesproken onrustig zijn, dankzij de muziek konden ontspannen. Het was echt een moment dat niet alleen voor mijn moeder waardevol was, maar ook voor andere cliënten die van muziek houden.
Kijk je nu ook anders naar het betrekken van andere cliënten bij de activiteiten die je samen met je moeder doet?
“Ja, het heeft mijn ogen wel geopend. Dit was natuurlijk iets groots, maar ik zie nu ook dat het in de kleine dingen kan zitten, zoals een boek voorlezen, samen zingen of muziek luisteren. Natuurlijk heb je niet altijd zin om extra dingen te organiseren, want de zorg voor mijn moeder is al intensief. Maar ik zie nu wel dat het ook iets anders kan brengen als er iemand bij is, een andere dynamiek. Het is wel belangrijk om een goede match te maken, dus ik denk dat het fijn is om dit samen met de begeleider te doen. Je moet wel aangeven wat er mogelijk is en het natuurlijk ook aanbieden. Het is voor mij zeker iets om verder te verkennen en misschien vaker te doen.”
Heb je nog een tip voor naasten, hoe je de zorg voor je dierbare ook leuk kunt houden, ook al is het intensief?
“Het is belangrijk om dingen te doen die zowel voor jou als voor je dierbare plezierig zijn. Voor mijn moeder waren er bijvoorbeeld kleine dingen die haar geluk gaven. Mijn tantes gingen vaak met haar naar markt, iets wat ze vroeger altijd leuk vond om te doen. Nu kunnen we dat niet meer op dezelfde manier, maar het zorgen voor haar kleding en haar mooi aankleden is iets waar ze echt van geniet. Zelf haal ik veel plezier uit muziek. Mijn moeder hield altijd van zingen, dus ik zet muziek op en we zingen samen. Soms is het maar een paar regels, maar het is genoeg om contact te maken en iets te delen dat ons beiden blij maakt. Het gaat erom iets te vinden dat voor jullie samen werkt, zodat het niet voelt als iets dat je 'moet', maar iets dat je samen doet en wat energie geeft. Je ontkomt niet aan de dingen die 'moeten', maar die kleine, plezierige momenten kunnen ervoor zorgen dat de zorg ook voldoening geeft.”
